Irán acompañados por la Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi, FEATECE, para reivindicar la mejora en la atención a estos niños y a sus familias.

La presidenta de Hiru Hamabi, Yolanda Fonseca y el presidente de FEATECE, Félix Samaniego comparecerán hoy a las 17:00h. ante la comisión de Salud del Parlamento Vasco para valorar el ‘Plan de Actuación para una Atención Integral a  Pacientes en edad pediátrica afectados por Daño Cerebral Adquirido’, documento realizado por un comisión de expertos en DCA de esta comunidad.

La iniciativa, que partió hace 18 meses como encomienda del Parlamento al ejecutivo vasco, pretendía la realización de una ‘foto’ de la situación de los menores de 0 a 16 años afectados Daño Cerebral Adquirido en País Vasco y el diseño y  planificación de recursos desde la red pública para solucionar la carencias con las que actualmente se encuentran.

Fonseca desvinculará a su asociación del resultado del estudio, y reclamará de la comisión que suscriba una Proposición No de Ley para incluir en el diagnóstico de Osakidetza temas fundamentales para la atención de niños afectados, que se han quedado fuera del texto.

En su comparecencia estará acompañado por Blanca de Eusebio, madre vitoriana de uno de los 5 niños socios-afectados en Euskadi y por Félix Samaniego, presidente de FEATECE, quienes han querido apoyar esta iniciativa participando en la comisión.

A diferencia del proceso ya concluido en Navarra, la asociación Hiru Hamabi no ha formado parte de los trabajos del grupo. La comisión de expertos empezó su tarea en junio de 2015 y ha estado formada por gestores de distintos hospitales y de Osakidetza, con presencia de Educación.

Previamente a la comparecencia, la asociación ha enviado a la comisión el texto propuesto por Osakidetza, así como el documental sobre DCA infantil ‘Estoy aquí, ¿me ves?’ (http://www.estoyaquimeves.info), mediometraje grabado en Madrid, Vitoria, San Sebastián, Barcelona y Pamplona y que fue proyectado en el Centro Cívico Aldabe en Vitoria el pasado 26 de noviembre.
Hiru Hamabi | 3/12 ha cumplido tres años de trabajo para aglutinar a las familias de menores afectados por el Daño Cerebral Adquirido, orientarlas y contribuir a paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen. Radicada en Navarra, es la única entidad de ámbito estatal dedicada específicamente al DCA en menores. Sin ánimo de lucro, la asociación hoy agrupa a 17 familias. 

Autocomplacencia y datos no reales

El informe parte de la base de que es una dolencia que afecta a un porcentaje pequeño de población infantil. Reconoce que se dan 61 casos al año por Ictus Infantil o traumatismo craneoencefálico. No incluye en su estadística a los niños que padecen enfermedades del Sistema Nervioso Central (encefalitis, meningitis, etc), las anoxias, los tumores cerebrales y determinados tipos de epilepsia, refractarias a la medicación.

Los expertos relatan en su informe los servicios disponibles desde la red pública e incluyen algunos como  logopedia, psicología clínica o trabajo social, pese a que ningún afectado de los que conoce la asociación haya accedido nunca a ninguno de estos servicios, que sí existen, pero no se aplican al DCA infantil. En los casos de Hiru Hamabi, los padres que han podido permitírselo, han tenido que acudir a consultas y profesionales del ámbito de lo privado

Frente a la idea de los expertos de que el Daño Cerebral Adquirido Infantil no tiene límites precisos como dolencia y que habría que estudiar cada caso de manera individual, la asociación aboga por la creación de un protocolo de atención multi e interdisciplinar que se pueda aplicar al menor desde el momento del daño. Programas de rehabilitación neurológica, por cierto, que ya están protocolarizados en Gorliz y en Aita Menni, este último centro privado, concertado  con  Osakidetza.

Mientras que estos protocolos existen y se crean programas de atención multidisciplinar para el DCA, denuncia Hiru Hamabi, “los menores son mandados a las familias y a la escuela sin un abordaje holístico del problema”. Una situación que la asociación tacha de discriminación y vulneración del derecho a la salud y de los derechos de los niños.

En ese sentido, pese a que los expertos recuerdan que la atención temprana se ha extendido hasta los 6 años, Hiru Hamabi demanda que en el caso del DCA Infantil se tenga en cuenta que quedarían sin seguimiento y valoración al menos una década de crecimiento del cerebro infantil, la década en la que más potenciales se puedan desarrollar y más efectiva puede ser la intervención.

Finalmente, explicará Yolanda Fonseca, el texto definitivo de la comisión de expertos no detalla un programa concreto, no hay ningún plazo previsto y utiliza los planes recientemente aprobados para establecer “la inactividad como horizonte” para el Daño Cerebral Adquirido Infantil.